L’édition 2019 de la Skyrhune et de la Rando Solidaire soutiendra l’Association AHUNTZAK, qui elle-même aide Juliette et sa famille.
L’Association tiendra pour l’occasion la buvette placée au Km5 à Miramar, au point de croisement entre les 2 parcours au choix.
Bonjour tout le monde !
Je m’appelle Juliette Sansebastian, j’ai 9 ans,
J’habite au Pays Basque, je suis pleine de vie et j’ai besoin de vous !
Je suis Infirme Moteur Cérébral à la suite d’une hémorragie cérébrale peu de temps après ma naissance à 6 mois et demi. Je ne peux pas marcher à ce jour.
Afin d’améliorer mon autonomie et de pouvoir marcher un jour, mes parents ont décidé de me faire suivre des nouvelles thérapies pleines d’espoir.
Nous avons déjà financé une intervention chirurgicale fin 2013 appelée « Myotenofasciotomie », pratiquée à Barcelone par le docteur Nazarov qui a permis de libérer mes contractures musculaires pour une meilleure motricité, pour un coût d’environ 5 000 €, puis deux stages de rééducation intensive toujours à Barcelone.
J’ai participé en novembre 2015 durant deux semaines au programme de «Biofeedback» (rééducation longtemps développée à Miami et pratiquée depuis peu en France à Evry par l’équipe du docteur Diana Diaz). Cette méthode permet notamment de rétablir les connexions entre le cerveau et les muscles sollicités en utilisant les cellules saines du cerveau (coût : environ 3 000 € les 2 semaines). J’y suis reparti aux vacances de Pâques et de Toussaint depuis 2016 chaque année, à chaque fois 2 semaines, la dernière en date en avril 2019.
Mes parents savent que je rêve de devenir une petite fille autonome, c’est pourquoi je fais appel à vous pour récolter des fonds afin de participer à 4 autres semaines de rééducation durant les vacances de Toussaint 2019 et Pâques 2020 car ces thérapies sont très onéreuses et ne sont à ce jour ni reconnues ni prises en charge par la Sécurité Sociale.
Merci pour votre aide et votre soutien.
TOUS A LA RANDO SOLIDAIRE SKYRHUNE 2019
PENSEZ AUX TICKETS DE TOMBOLA AU PROFIT DE L’ASSOCIATION
( A acheter sur place ou nous contacter via Skyrhune@yahoo.fr – envoi possible )
